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5 DE NOVIEMBRE – TODOS POR RAMIRO GONZÁLEZ

La madre de Ramiro, Malena Quintero y Cristian González de la organización Tala se Mueve, nos cuentan la historia de Ramiro y la actividad a desarrollarse el 5 de noviembre.

RAMI

 

-Ramiro es un  niño de 7 años, a los 4 años fue diagnosticado con trastorno espectro pita, eso es que tuvo cambios en su comportamiento, falta de atención, ningún caso es igual a otro en los niños con autismo, acá en Uruguay no hay muchas respuestas para los tratamientos de personas con autismo, más allá de algunas terapias, no algo que radique la enfermedad.

Nosotros empezamos a buscar alguna otra solución y encontramos en otros países, tratamientos alternativos, ahí arrancamos con estudios en Estados Unidos, luego fuimos a Panamá donde le realizamos una resonancia magnética extracraneal. Cuando fuimos a Panamá fue con los fondos que recaudamos en el evento de Francis Andréu, que organizó Tala se Mueve.

Ahora estamos en una dieta estricta, la medicación la estamos consiguiendo en Argentina y Brasil, vamos avanzando pero como que falta, estamos buscando algo más.

 

¿Qué han dicho los especialistas en Uruguay después de que han golpeado puertas en el extranjero?

-A raíz de eso, cuando nosotros empezamos acá en Uruguay no había mucho conocimiento, a raíz de los médicos ver los avances que tubo Ramiro, se formó un grupo multidisciplinario que lo están atendiendo. Han avanzado mucho, han estudiado, al ser tratamientos que no están cien por ciento comprobados que sirvan para todas las personas con autismo, por eso ellos no lo recomiendan, pero saben que hay personas que les da resultados, en estos tres años ha avanzado mucho la medicina estudiando este tema, y viendo a Ramiro y a otros niños que le están haciendo, acá en Uruguay hay seis niños más o menos recuperados de autismo que supuestamente es una enfermedad que no tiene cura.

 

¿Con qué costos cuentan para sobrellevar la situación?

-Ramiro, a parte de todo el tratamiento, va a un centro especializado para niños con autismo que queda en El Pinar, acá es lo más cerca que nos queda y es lo mejor que hay en Uruguay, es un centro privado, con las terapias, ahí tenemos un gasto de treinta mil pesos por mes, a parte de los tratamientos que le queremos hacer. Ahora estamos estudiando la posibilidad de llevarlo a México, para realizarle un transplante de células madres, ese tratamiento tiene un costo de diez mil dólares, más los gastos de pasajes y estadías.

 

¿Cómo han logrado el contacto y cuáles son las probabilidades de que mejore su calidad de vida?

-Ya han ido de acá niños a hacerse esos tratamientos y han dado buenos resultados, siempre estudiando que sean lugares serios donde los hacen, a veces la desesperación como que te gana y entonces hay que estudiar mucho los lugares donde se los llevan.

 

Cristian- ¿Qué actividades tienen en mente?

-Tenemos pensado para otra ayuda económica que sería como cerrar un ciclo, ya hubieron varias movidas, una acá en Tío Roque eventos, otra en El Soldado hubo otra fiesta muy grande, a parte de todo lo que está haciendo Tala se Mueve, tenemos pensado una fiesta programada para el 5 de noviembre, una fiesta que sería todo el día, con el tradicional asado con cuero, fútbol, carreras, prueba de riendas, y algo artístico que después con el correr de los meses vamos a ir detallando, pero ya queremos ir marcando en la agenda.

 

 

Malena- A partir de ese desafío que sería el 5 de noviembre, ¿Tratar de generar los fondos necesarios para dar ese paso en México?

-Si, es la idea que de aquí a allá, ya tengamos coordinados y sepamos bien que se le va a realizar a Ramiro, a parte hay una neurocientífica uruguaya que nos está ayudando en el caso, que está implementando ahora acá en Uruguay el trasplante de células madres, ella no tiene experiencia en niños con autismo pero si tiene mucho conocimiento, conoce muchos especialistas, entonces nos están ayudando en el tema.

 

En el caso de que ustedes viajaran, ¿Ya tienen planificado una fecha de viaje, saben la cantidad de días que tienen que estar y cuál es el procedimiento que se va a realizar allá?

-Todavía fecha no tenemos, pero más o menos son ocho días que tenemos que estar allá y el tratamiento del trasplante no lleva internación, si lleva un poco de quietud y observación esos primeros días, no es muy complejo como lo es un trasplante de órganos o de otra cosa.

 

¿Cuál es la expectativa del mejoramiento de la calidad de vida de Ramiro?

-Ramiro ha ido mejorando con todos los tratamientos que estamos haciendo, hace tres años ya que venimos en todo esto, él ha mejorado el cincuenta por ciento, y los niños que han ido de acá en Uruguay hemos visto que han tenido buenos resultados, han logrado más capacidad en el habla o las actividades cotidianas, cualquier cosa por más mínima que sea en estos casos como que ayuda mucho.

 

Cristian- El grupo de Tala se Mueve está detrás de todo esto acompañando a la familia, ¿Cuál es el objetivo para ese día clave de noviembre, qué es lo que se está necesitando?

-Como siempre Tala se Mueve está al firme, me olvidé de recalcar que esta actividad va a ser conjunta, van a ser los amigos de nuestra zona, la familia y Tala se Mueve, en conjunto seríamos los tres.

Por el momento, queríamos más que nada agendar la fecha, ya está publicado por las redes sociales, ya mucha gente se ha puesto a disposición, después llegado el momento vamos a recibir todo tipo de donaciones.

 

¿Cómo se comporta el Estado frente a una situación de esta naturaleza?

-No hay ayuda, estos tratamientos al no ser aprobados para todos los niños con autismo, si lo querés hacer te lo tenés que pagar vos mismo, pero los estudios que le realizamos en Estados Unidos que fueron los mismos médicos los que nos recomendaron que lo hiciéramos pero nos dijeron sinceramente, nosotros no podemos costear esos estudios. Igual estamos conformes de que nos escuchan, que se preocupan, que salieron a estudiar, porque algunos estaban sin conocimiento ninguno.

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